Elvina Evseeva. Sindrome da trazione midollare. Sirngomielia idiopatica.

Published by ICSEB at 17 febbraio, 2011

Data dell´intervento: gennaio 2010.

I miei problemi di salute sono cominciati da 7 anni, a novembre del 2003.
Dopo un parto cesareo, in un solo giorno ho perso 17 kili. All´inizio ero contenta di uscire magra dalla maternità, eppure camminando ho iniziato a sbandare spesso verso destra. Pensando che fosse un effetto secondario dell´anestesia, non gli ho dato importanza, speravo che fosse temporaneo e che mi sarei ripresa del tutto poco alla volta. Non avevo tempo di prestare attenzione a tali “piccolezze”. Ho iniziato a stancarmi molto, ma quella stanchezza non era naturale. Quando riposavo sdraiata non mi sembrava di stare sopra un materasso, se non che un materasso pesante fosse sopra di me, con sensazione di pesantezza e di compressione.
Il tempo passava, e dopo un certo periodo ho iniziato a vedere dei colori che vibravano senza cessare. Questo si ripeteva quasi ogni giorno, occasionalmente varie volte al giorno, con una durata di 15-17 minuti (l´ho cronometrato). In quei momenti mi sedevo e speravo che terminasse, dato che nel frattempo quasi non ci vedevo. L´oculista non osservava nessuna anomalia.
È passato poco più di un anno ed ho sentito una specie di formicolio nel quarto dito del piede, come quando si dorme. Ho provato a fregarlo e a massaggiarlo, ma questa sensazione non passava già più. Col passare del tempo si è estesa a tutta la superficie della gamba- dal dito al ginocchio e sopra. Avevo ancora sensibilità, ma come se fosse attraverso un tessuto fitto. La pelle delle dita del piede ha iniziato letteralmente a seccarsi e cadere, nessuna crema mi aiutava. Le gambe sono dimagrite tantissimo, hanno assunto un colore grigiastro ed erano sempre fredde.
In seguito sono iniziati i crampi, forti e molto dolorosi. Più tardi si è aggiunto bruciore alle ossa. Ho cominciato ad avere vertigini forti, e non erano ordinarie, ma si associavano a delle strane convulsioni. Quando camminavo non potevo più coordinare la gamba destra e i passi in generale. A casa mi muovevo appoggiandomi alle pareti. Le gambe erano pesanti come delle colonne.
Dalla visita con la neurologa non è risultato nulla di concludente. È molto sgradevole ricordare quei momenti. La dottoressa mi ha ascoltata, ha valutato le flessioni, mi ha fatto toccare il naso con le dita, mi ha pizzicato e graffiato con diversi oggetti affilati, ha chiesto quanti anni avevo, l´età di mio figlio e mi ha dato “un buon consiglio”: “Non prendere tutto così di petto, presta meno attenzione e non ti lasciar disturbare per delle sciocchezze.” Sono uscita scioccata. In corridoio ho pianto.
Passato un po´ di tempo, sono andata da un´altra neurologa, con più esperienza, mi sembrava allora. Mi ha ascoltata descrivere i miei disturbi, non ha valutato nulla, solo ha annotato “EM” nella mia anamnesi. Mi ha prescritto Milgamma e basta. Il tempo passava. Dopo si è aggiunta una debolezza terribile che mi causava nausee quasi ogni mattina. Ogni giorno era peggio. Mi restava solo una cosa, riprendere il controllo sulla mia salute. Sono andata al Centro diagnostico di Samara, qua nella mia città. Nonostante l´evidenza e tutti gli esami gli specialisti non hanno visto niente. Secondo loro, tutto era normale, dato che gli esami erano perfetti. Quando ho richiesto prescrizione di una RMN, mi hanno detto senza mezze parole: “Perché si crede più intelligente di noi medici? Noi sappiamo meglio di lei di che esami ha bisogno.” E così ogni altro esame da lì è stato a pagamento e piuttosto caro.
Poi ho iniziato a vedere molto male con l´occhio destro. Con i due occhi vedevo abbastanza bene (la permutabilità), perciò non me ne sono accorta subito. Quando mi sdraiavo dal lato destro, nell´orecchio sinistro sentivo un ronzio costante, abbastanza forte, come se mi fossi messa con l´orecchio attaccato alla cassa di un trasformatore. Perciò ho perso il sonno e non riuscivo più a dormire bene. In generale mi risultava molto scomodo stare sdraiata. Avevo dolori alla schiena, al collo, alle braccia, alle gambe, e a volte mi era difficile respirare. In cucina riuscivo a lavare 2-3 stoviglie e non avevo più forze, faticavo ad alzare braccia e spalle. Ho iniziato a cadere spesso. Mi cedevano le gambe e cadevo per terra. La cosa più difficile è stata rispondere alle domande del mio figlio più piccolo: “Mamma, perché sei caduta?” Lo facevo sedere per terra accanto a me, ridevo e gli dicevo che sua madre era “maldestra come una mucca” e che perciò cadeva. Le parole maldestra e mucca lo divertivano, rideva e tornava a giocare, allora io mi rialzavo in qualche modo. Mi dirigevo al divano, ci cadevo sopra e mi addormentavo. Era sempre più difficile occultargli il mio stato.
In seguito sono solo andata peggiorando. Il mio corpo ha iniziato a rilasciare uno strano odore, che ricordava quello della carne quando si decompone. Mi cadevano così tanti capelli che avevo paura di pettinarmi. Poi ho iniziato ad aver difficoltà a deglutire. Ho smesso di sedermi a tavola con la mia famiglia perché mi soffocavo spesso con il cibo. Mangiare era diventato una vera tortura. Una volta masticato il cibo e deglutito, non sapevo cosa poteva accadere. Quando arrivava alla gola, il cibo si fermava e dovevo aspettare, o il muscolo della gola funzionava e trangugiavo il cibo, o se no dovevo tossire forte e far uscire il boccone in tempo, o mi andava di traverso e mi mettevo a tossire per liberare le vie respiratorie. In tutto questo tempo il mio rene destro si è abbassato di 8 centimetri, io sentivo come tirava e a volte aveva delle convulsioni. In quell´epoca la zona lombare, tutta la schiena e le spalle mi facevano male costantemente. Ero costantemente rigida in tutto il corpo. Sforzandomi potevo alzare il piede destro solo di 3 o 4 centimetri da terra e non per più di due secondi. Se dovevo salire le scale alzavo la gamba destra con la mano dai pantaloni. Quando ero seduta sul divano, non sapevo in che posizione avevo le gambe, se erano piegate, raccolte o dritte, se non le guardavo non potevo saperlo.
In 6 anni e mezzo nessun medico a cui mi sono rivolta ha prestato la dovuta attenzione al mio caso. Nell´estate del 2009 sono andata alla Clinica Kuvatova. Già il giorno dopo mi hanno fatto una risonanza magnetica sotto mia personale richiesta, senza prescrizione medica. Hanno iniziato ad effettuare il neuro-imaging della parte lombare, dato che sembrava che tutti i miei problemi fossero nella parte bassa del corpo, in seguito la parte di mezzo e poi la più alta. Mi hanno fatto pagare come se fosse solo una parte della colonna, e poi mi hanno comunicato la diagnosi: Siringomielia. Mi hanno detto che non c´era trattamento e che la mia qualità di vita sarebbe andata peggiorando. Ovvero: “Resista e non si disperi”.
Mio marito ha passato 6 mesi “vivendo” in Internet, sempre cercando e cercando qualsiasi informazione fino a che finalmente l´abbiamo trovata. All´inizio non ci credevamo, proprio non credevamo di averla trovata: Barcellona, la clinica Chiari. Ci siamo letti tutte le referenze, le lettere degli operati. Eravamo del tutto sicuri che quest´intervento fosse l´unica soluzione a questa terribile patologia.
Mi hanno operata il 26 gennaio 2010. L´intervento è andato bene, infatti subito dopo l´anestesia mi sono rialzata che mi sentivo leggera. Ho sentito il mio corpo completamente sano e nuovo. La maggior parte dei sintomi sono scomparsi immediatamente. L´impulso di energia che mi ha colta è stato di una magnitudine e di una forza indescrivibili, semplicemente non ci potevo credere. Ero così contenta! La vista nell´occhio destro si è ristabilita in una settimana. Il ronzio nell´orecchio è andato via subito dopo l´intervento. Non ho mai più avuto vertigini neanche una volta. Non avevo più vibrazioni di colori. Quando mi alzavo potevo coordinare subito i passi. Ho potuto alzare i piedi come solo una persona sana può fare, e, la cosa più importante, non so da dove nelle gambe sono riapparse molte forze, nonostante i muscoli atrofizzati. Ho smesso di perdere i capelli (l´ho notato il giorno delle dimissioni). La schiena, la zona lombare e tutto il resto non mi facevano più male. Insomma, io stessa faticavo a credere a questi cambiamenti.
Mentre prima dell´intervento non potevo camminare senza riposarmi più di 3-4 minuti, il giorno delle dimissioni io e mio marito abbiamo passeggiato per Barcellona dieci ore e mezza entrando solo due volte in una caffetteria a mangiare qualcosina, e indovinate… chi di noi mangiava in piedi e a chi non è andato niente di traverso?!
Ho scritto ora la mia storia, dopo un anno, perché ancora adesso mi risulta molto difficile ricordare ciò che mi succedeva dal 2003 al 2009.
Vorrei rivolgermi a tutti coloro che hanno ricevuto questa terribile diagnosi. Non permettete vari procedimenti incerti che possono portare a conseguenze irreversibili. Fate tutto il possibile per consultare il dott. Royo.
Tutto l´amore e la riconoscenza ai dottori della clinica che mi hanno restituito la salute ed una vita “completa”.

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